Från idiot till medborgare – synen på handikapp

Imbecill, sinnesslö och idiot är ord som använts om personer med intellektuell funktionsvariation. Resan till en bättre tillvaro har varit lång – ända in på 1960-talet rådde barnläkare föräldrar att lämna bort barn med funktionsnedsättning.

Pionjären Emanuella Carlbecks första grupp med så kallade sinnesslöa barn fotograferades 1872.

Redan i 1686 års kyrkolag rekommenderades församlingarna att inrätta fattighus och fattigstugor för att hjälpa nödställda i varje socken. Genom 1734 års lag blev rekommendationen tvingande, men trots detta förblev efterlevnaden ojämn. Rotegång och inackordering hos privatpersoner mot ersättning var alternativa lösningar.

Först genom 1847 års fattigvårdsförordning gavs medborgarna en systematisk och någorlunda likartad reglering i hela landet. Varje socken skulle ha en egen fattigvårdsstyrelse.

Sinnesslöa på hospital eller fattighus

Situationen för människor med funktionsnedsättning varierade mycket. Döva och stumma kunde ofta få arbete, så även blinda och rörelsehindrade. Svårast var det för de som kallades sinnessjuka och sinnesslöa. De fick sällan möjlighet att utöva ett yrke utan hamnade istället på fattighus eller hospital.

Under 1800-talet blev skolgång obligatorisk genom 1842 års allmänna folkskola. Döva, blinda och de med intellektuell funktionsvariation (tillstånd som tidigare kallades utvecklingsstörning) hade dock ingen skolplikt. Man ansåg att sinnesslöhet var ett tillstånd som inte gick att påverka, och från statens håll uttalade man att det skulle bli alldeles för dyrt att ta hand om alla dessa människor på hospitalen. Endast de som ansågs utgöra en fara för allmän säkerhet togs därför emot, övriga fick vårdas hemma av sina familjer.

Emanuella Carlbeck pionjär

Prästdottern Emanuella Carlbeck betraktas idag som pionjär när det kommer till undervisning av barn och ungdomar med utvecklingsstörning. 1866 öppnade hon Sveriges första uppfostringsanstalt för sinnesslöa i en lägenhet i Göteborg. I den allra första gruppen ingick bland andra hennes systerson, John.

Verksamheten växte snabbt, och 1875 flyttades den till Johannesberg i närheten av Mariestad i Västergötland. Fastigheten var en lantegendom med plats för 30 elever och 17 anställda. Här kunde de manliga arbetarna sysselsättas med jordbruk, snickeri och korgmakeri medan kvinnorna engagerades i vävnad, stickning, och virkning.

Sinnesslöskola i Stockholm

Utöver Carlbeck kom flera andra personer att betyda mycket för utvecklingen av vård och omsorg för utvecklingsstörda i Sverige. Tillsammans bildade de "Föreningen för sinnesslöa barns vård" år 1869. Föreningen bedrev bland annat insamlingar och gav ut skrifter i syfte att sprida kunskap om behovet av undervisning och vård även för dessa barn. Förhoppningen var att stat och kommun skulle ta större ansvar.

Emanuella Carlbeck fick för sin anstalt motta en del av de första pengarna som samlades in av föreningen. Återstoden gick till att upprätta en "sinnesslöskola" i Stockholm. Där startade man också en utbildning för lärarinnor till särskoleundervisningen. För denna verksamhet fick man bidrag från staten och fram till 1947 var det den enda utbildning som fanns för särskolelärare.

Sveriges tredje sinnesslöskola öppnades i Hille socken utanför Gävle 1874. Året därpå flyttades den in till Gävle. Därefter gick utvecklingen allt fortare. Skolor, arbetshem och anstalter för personer med intellektuell funktionsnedsättning öppnades på flera håll i landet.

I början av 1900-talet förändrades allmänhetens attityder gentemot dessa personer. Att skicka människor till anstalter hade setts som ett sätt att ge dem ett värdigare liv än vad de kunde få ute i det vanliga samhället.

Sterilisering och förbud att gifta sig

När rasbiologin fick fäste i samhällsdebatten betraktades alla slags handikappade som personer med skadligt inflytande som därför skulle placeras långt från vanliga människor. Statens institut för rashygien öppnade 1922 i Uppsala och 1935 infördes Sveriges första steriliseringslag. Nu blev det möjligt att tvångssterilisera människor vilket drabbade många med mental funktionsnedsättning. Lagen skärptes 1941 och fanns kvar ända fram till 1975.

En artikelserie om tvångssteriliseringarna publicerades 1997 i Dagens Nyheter. Först därefter kunde de som drabbats få någon sorts upprättelse genom 175 000 kronor i ersättning från staten.

Det fanns dock även andra lagar som berövade personer med funktionsnedsättning deras mänskliga rättigheter. Redan 1757 kom regler som förbjöd epileptiker och sinnessjuka att gifta sig och den lagen blev kvar till slutet på 1960-talet.

Många var också de som omyndigförklarades på grund av exempelvis psykisk sjukdom, demens eller utvecklingsstörning. Som omyndigförklarad miste man inte bara rätten att bestämma över sina egen ekonomi utan även sin rösträtt.

Genom lagändring 1989 ersattes rättsinstitutet omyndighetsförklaring med förvaltarskap. Det innebar också att alla svenska medborgare över 18 år för första gången fick rösta i allmänna val. Som jämförelse fick personer omhändertagna av fattigvården rösträtt 1945. Vid förvaltarskap övergår en persons rättshandlingsförmåga helt till en av domstol utsedd person. I lindrigare fall kan domstol istället utse god man.

1950-talets kritik mot anstalterna

På anstalterna blev barnen anonyma, en i mängden. De klipptes på samma sätt och kläddes i likadana kläder. Sällan fanns några leksaker att leka med, de aktiverades inte mer än nödvändigt och det var sällan anhöriga hälsade på.

Först under 1950-talet uppdagades för allmänheten hur de med utvecklingsstörning hade det på institutionerna ute i landet. Karl Grunewald, som arbetade för Medicinalstyrelsen, avslöjade både misär och övergrepp under sina inspektionsresor. Som en följd av detta startade landstingen inackorderingshem med personal dit många successivt kunde flytta från anstalterna.

Andra halvan av 1900-talet var förändringarnas tid. Reformer ledde till nya lagar och regler och ett stärkt skydd för utsatta. 1968 trädde den första omsorgslagen i kraft med inriktning på att ge alla, oavsett graden av utvecklingsstörning, undervisning, vård, bostad och daglig sysselsättning. När Socialtjänstlagen började gälla på 1980-talet fick kommunerna det yttersta ansvaret för att ge människor rätt stöd. Särskolan blev kommunal och en ny omsorgslag 1986 gav utvecklingsstörda rätt till kontaktperson, daglig verksamhet och plats i en gruppbostad.

I arkiven

För den som vill forska vidare om människor med utvecklingsstörning går det att hitta en hel del i arkiven. På landstingsarkiven finns förlossningsjournaler, sjukjournaler och andra handlingar kring personer som vårdats på sjukhus.

Om det gäller ett statligt sjukhus, såsom Ulleråker i Uppsala, finns handlingarna istället på det landsarkiv som ansvarar för det län där sjukhuset låg. På landsarkiven finns också andra statliga arkiv, till exempel efter statliga skolor.

Hos stads- eller kommunarkiven finns en stor mängd olika arkiv som kan vara av intresse. Kommunala arkiv efter skolor, barnhem och myndigheter så som barnavårdsnämnd och fattigvårdsstyrelse, senare omgjorda till en gemensam myndighet kallad socialnämnd.

Man kan även hitta uppgifter om människor med funktionsnedsättning i till exempel fattigvårdsräkenskaper och sockenstämmoprotokoll i kyrkoarkiven.

Publicerad i Släkthistoria 5/2019